In occasione della Giornata Nazionale dedicata alla IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna tradizionalmente fissata il 1 Marzo, saranno diverse le iniziative in programma che avranno luogo in tutta Italia, promosse da Un Filo per la Vita Onlus. La onlus umbra, prima associazione che tutela le persone affette di IICB, insufficienza intestinale cronica benigna, presente a livello nazionale ma nata in Umbria, a Spello, si fa promotrice della Giornata nazionale della IICB. La giornata nasce per rimettere all’attenzione questa rara e grave patologia la cui possibilità di sopravvivenza, data l’assenza della funzione intestinale, è legata alla nutrizione artificiale, vera e propria terapia salvavita. L’associazione umbra è molto conosciuta a livello nazionale e internazionale per l’opera di sostegno, assistenza e sensibilizzazione a tutela dei pazienti affetti da tale rara patologia. Inoltre da sempre impegnata a porre al centro l’importanza di divulgare la conoscenza e l’informazione sulla IICB e sulla terapia salvavita che la riguarda, ovvero la NAD (Nutrizione artificiale domiciliare) attraverso molteplici progetti e iniziative di sensibilizzazione. Tra queste la Giornata nazionale della IICB fissata da tradizione il 1 Marzo.

A tal riguardo, in vista della prossima edizione, saranno varie le declinazioni adottate in tema di sensibilizzazione, informazione, formazione, counseling e condivisione per unire fisicamente e simbolicamente tutte le persone coinvolte direttamente e indirettamente dalla malattia. In particolare, per questa edizione, la Onlus ha pensato di orientare il programma di sensibilizzazione verso l’empowrment del paziente-caregiver  e la formazione, focalizzando l’attenzione sulla necessità di superare criticità e difficoltà che la NAD, (nutrizione artificiale domiciliare) terapia salvavita, porta spesso con sé. Tematiche queste che si ricollegano alla XIII Giornata delle Malattie Rare organizzata da Uniamo F.I.M.R. cui Un Filo per la Vita aderisce. Tema chiave di quest’anno: l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

Le Giornate Formative sulla NAD per soggetti affetti da IICB. Le persone affette da IICB devono sostenere quotidianamente la gestione della propria nutrizione clinica sia sul piano fisico che emotivo.  Così come i loro familiari, i caregiver devono predisporre una serie di attività necessarie per la gestione della malattia e spesso essere di ausilio per la corretta esecuzione della nutrizione artificiale. Gestire i molteplici aspetti di essa sul piano pratico ed emotivo, sia per il paziente che appunto il suo caro, diventa spesso un’impresa ardua e impegnativa. La Giornata di quest’anno, e a seguire tutte le giornate che dal 1 di marzo fino a Maggio seguiranno, mettono al centro proprio la necessità di coordinare tutti gli aspetti dell’assistenza connessa alla nutrizione parenterale con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone che convivono con la IICB che è una malattia rara ed i loro caregiver, cercando di integrare al meglio l’assistenza sanitaria e assistenza sociale.

Presso diversi centri di riferimento per la cura della IICB, saranno pertanto realizzati degli Incontri Formativi sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare (NPD) dedicati a Pazienti  affetti da Insufficienza Intestinale Cronica e Famiglie, che siano efficaci sia negli aspetti pratici sia dal punto di vista del carico emotivo. Le giornate intendono favorire l’acquisizione di conoscenze e tecniche che possano dare supporto ai Pazienti e Caregiver nella gestione quotidiana della NPD (nutrizione parenterale domiciliare) fornendo indicazioni utili al superamento delle criticità ad essa connesse. Tutte le date:

Roma, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Promosso da Un Filo per la Vita in collaborazione con Ospedale Bambino Gesù di Roma.  Un Incontro Formativo rivolto a pazienti e famiglie con IICB sulla nutrizione parenterale e come risolvere situazioni di criticità in ambito clinico, sociale e psicologico. Il programma provvisorio è disponibile su www.unfiloperlavita.it  

13 Marzo – Napoli, AOU Federico II. Promosso da Un Filo per la Vita in collaborazione con AOU Federico II di Napoli. Dalle ore 9 alle ore 13 si terrà un Incontro Formativo rivolto a pazienti e famiglie con IICB sulla nutrizione parenterale e come risolvere situazioni di criticità in ambito clinico, sociale e psicologico. Per il programma a breve saranno pubblicati tutti gli aggiornamenti.

8 Maggio – Bergamo, Papa Giovanni XIII. Promosso da Un Filo per la Vita in collaborazione con l’Ospedale Papa Giovanni XIII di Bergamo. Dalle ore 9 alle ore 13 si terrà un Incontro Formativo rivolto a pazienti e famiglie con IICB sulla nutrizione parenterale e come risolvere situazioni di criticità in ambito clinico, sociale e psicologico. Per il programma a breve saranno pubblicati tutti gli aggiornamenti.

Sport e Condivisione: Non solo, anche lo sport vuole unire coloro che affetti da una sindrome rara come la IICB spesso mette a dura prova chi vorrebbe cimentarsi agonisticamente. Pertanto tra le manifestazioni che si svolgeranno organizzate da Un Filo per la Vita e da Uniamo FIMR a cui aderisce la onlus segnaliamo:

1° Marzo – Roma, Villa Ada. Maratona 1 Marzo: Roma – Run4Rare Maratona competitiva e non di 9 km circuito di Villa Ada (pacco gara ai primi 500 iscritti) e Mini percorso per famiglie, bambini, ragazzi e tutti coloro che vorranno unirsi. Organizzato da Uniamo con A.S.D. Run Race Management. Affrettatevi ad iscrivervi! https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento) (vedi http://www.uniamo.org/cosa-facciamo/giornata-delle-malattie-rare/giornata-delle-malattie-rare-2020/)

1°  Marzo –  Catanzaro, Monte Reventino. Escursione in Mountain Bike – Organizzato da Un Filo per la Vita Onlus in collaborazione con l’associazione dilettantistica Bike team. In occasione della biciclettata si terrà il taglio del nastro del progetto “La Rarità su due ruote“. Un’ escursione significativa durante la quale i partecipanti affronteranno una lunga e ripida scalata nel cuore del monte Reventino.

Tutte le info: www.unfiloeperlavita.it.

Il post “Un Filo per la Vita” Onluns: tutte le iniziative per la Giornata Nazionale della IICB 2020 apparso prima su Perugia Online.

Perugia. In oncologia medica è sempre Natale. Anche questa mattina Leonardo Cenci, accompagnato da parte del direttivo di Avanti Tutta, si è recato presso l’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia per effettuare una nuova donazione. Sono stati consegnati al reparto un elettrocardiografo, un sollevatore elettrico, un deambulatore, quattro aeorosol di ultima generazione, quattro pc per snellire la terapia, due borse di studio per un importo complessivo di 10mila euro.  Sono queste le nuove donazioni che Leonardo Cenci e la sua Avanti Tutta onlus ha consegnato questa mattina al reparto di oncologia pediatrica dell’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia.

E tutto questo all’indomani del grande successo della quarta edizione degli “Avanti Tutta days”, che in questo fine settimana ha animato l’area verde di Pian di Massiano registrando circa 12mila presenze. La manifestazione che dal 2013 promuove salute, sport, benessere e prevenzione ha fatto di nuovo centro. In due giorni la Chirofisiogen ha effettuato circa 150 screening. Anche i giochi e le attività sportive promosse sono state molto visitate. La parete di arrampicata ed il percorso tibetano, messi a disposizione dal Soccorso Alpino Italiano, ad esempio, hanno registrato oltre 1600 utenti. La manifestazione si è arricchita di molti piacevoli momenti. Domenica pomeriggio, dopo l’esibizione delle studentesse dell’Asd Fontivegge Gryphus, il presidente Andrea Vandone e la consigliera Patrizia Zolfacci hanno consegnato a Leonardo un assegno di 1.200 euro, frutto di una raccolta promossa dai genitori delle ragazze in occasione del saggio annuale “Inside Out 2016”.

Il post Grande successo e partecipazione per gli “Avanti Tutta days” con 12mila presenze, e oggi una nuova donazione all’ ospedale apparso prima su Perugia Online.

La manifestazione, organizzata dall’associazione Avanti Tutta onlus del presidente Leonardo Cenci, anche quest’anno vuole promuovere un corretto stile di vita. Lo sport ed il fitness, infatti, devono essere visto non solo come un modo di bruciare le calorie e creare massa muscolare ma come un vero e proprio modo di vivere, scelto oggi da milioni e milioni di persone in ogni continente. Il tutto, unito ad una sana alimentazione, consentirà non solo di migliorare il benessere fisico ma anche quello mentale. Scopo degli Avanti Tutta days è avvicinare le persone a questo corretto stile di vita. L’iniziativa, ad ingresso libero, ha il patrocinio della Regione Umbria, della Provincia e del Comune di Perugia, del Coni Umbria e del Csi Umbria. Partner dell’evento sono Virgin Active, Decathlon, Max Radio Energy, Grafox, Mizuno, Psiquadro, Golf Club Perugia e Harley Davidson Motor Cycles.

LA CONFERENZA STAMPA – L’iniziativa è stata presentata questa mattina (martedì) presso il salone d’Onore di palazzo Donini a Perugia alla presenza di Leonardo Cenci, della presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, degli assessori comunali di Perugia Emanuele Prisco e Francesco Calabrese e del presidente onorario di Avanti Tutta, la “iena” Mauro Casciari. Era presente anche Aurelio Forcignanò in rappresentanza del Coni Umbria.

“Questo evento – ha sottolineato Leonardo Cenci – è aperto a tutta la famiglia. Tra le novità in programma c’è la presenza di dietisti per promuovere le giornate della buona alimentazione, l’arrampicata sportiva e il calcio balilla umano. Gli Avanti Tutta days vogliono essere un weekend di speranza, di energia, sport, amicizia e solidarietà. Siamo convinti che promuovere un corretto stile di vita sia fondamentale per abbattere i costi della sanità”. Leonardo ha annunciato che il giorno prima, venerdì 26, alle ore 17,30 sarà inaugurata la nuova rotatoria situata davanti all’ingresso del percorso verde, vicino al laghetto, realizzata da Avanti Tutta e da altri sponsor privati. A conclusione dell’intervento Cenci ha ricordato i prossimi progetti dell’associazione tra cui la colorazione delle camere e la sostituzione delle luci a neon con quelle a led nel reparto di oncologia medica dell’ospedale di Perugia affinché “diventi sempre meno un luogo triste ed opprimente”. Subito dopo l’assessore comunale alle infrastrutture, Francesco Calabrese, ha ringraziato Avanti Tutta per la realizzazione della rotatoria che è a costo zero per il Comune e che permetterà “di sostituire i bidoni che la definivano riqualificando una parte della città di Perugia”. Emanuele Prisco (sport), invece, ha raccontato di essere rimasto affascinato lo scorso anno dallo spirito dell’iniziativa che rappresenta un momento di sport legato alla solidarietà. “Ringrazio tutta l’associazione – ha detto – per quello che fa e soprattutto Leonardo che è ormai diventato un personaggio all’avanguardia a livello nazionale, che trasmette un messaggio di cultura, di comunità e di speranza”.

Mauro Casciari, che sarà presente domenica pomeriggio a Pian di Massiano, ha sottolineato che “l’atmosfera che si vive durante gli Avanti Tutta days è bellissima. Questa è un’iniziativa semplice ma geniale”. Ha chiuso gli interventi la presidente Catiuscia Marini che ha ringraziato Leonardo “per l’energia che mette nelle iniziative perché finalizzata ad aiutare l’ospedale di Perugia ed in particolar modo il reparto di oncologia medica. Le attività di Avanti Tutta, accanto alla solidarietà ed allo sport, sono un esempio di grande educazione civica. Ed il messaggio che trasmette Leo – ha concluso la presidente – è importante visto che si tiene in salute pur non stando bene. Ringrazio tutto per la finalità che ha questa iniziativa”.

LE ATTIVITA’ – Nella due giorni sarà possibile praticare: mini calcio, mini volley, mini basket, punch in ball, mini bici, mini tennis, minirugby, salto della corda, bussa orologio, ruba bandiera, pompieropoli (solo domenica), hyppoterapy, giochi di scienza, gymkhana bike, nordic walking, spinning, lezioni di fitness, step, pilates, zumba, trx, military work, yoga, tai chi, kung fu, ginnastica artistica, tennis tavolo, calcio balilla umano, golf, fit boxe, running, arrampicata, rio abierto. L’inaugurazione della manifestazione è in programma sabato mattina alle ore 10 nell’area adiacente il bocciodromo del percorso verde.

AREA BAMBINI – Ampio spazio sarà dato ai bambini che potranno cimentarsi in numerose discipline sportive in un’area in cui sarà posizionato un maxi gonfiabile che ricopre una superficie di oltre 400 metri quadrati, offerto dal Coni Umbria.

L’EVENTO CLOU – Si tratta del Miglio Verde. Dalle ore 10 al tramonto, ininterrottamente, tutti coloro che hanno la corsa nel cuore si potranno cimentare nel tradizionale giro di 1600 metri del percorso verde. Alla fine sarà rilasciato un attestato di partecipazione con il tempo impiegato. Sabato, inoltre, il miglio si abbina al “Mizuno day” e sono previsti ricchi premi. Sono stati invitati a partecipare il sindaco Andrea Romizi, l’assessore allo sport Emanuele Prisco e la “iena” Mauro Casciari.

ATTIVITA’ COLLATERALI – Nella due giorni saranno presenti dietisti per promuovere una sana alimentazione e fisioterapisti per brevi sedute gratuite.

L’INAUGURAZIONE DELLA ROTATORIA – Quest’anno gli Avanti Tutta days si apriranno con un evento unico: l’inaugurazione della rotatoria situata davanti all’ingresso del percorso verde, vicino al laghetto, realizzata da Avanti Tutta e da altri sponsor privati. L’evento è in programma venerdì 26 giugno alle ore 17,30. Sarà presente anche il sindaco Andrea Romizi.

L’ASSOCIAZIONE – Avanti Tutta Onlus, nasce nel giugno 2013 da una idea di Leonardo Cenci, appassionato di sport, con la corsa nel cuore, che sta combattendo circa tre anni, contro la malattia. La sua missione, che è quella della associazione, è di dimostrare come lo sport sia un grande alleato, nelle piccole e nelle grandi difficoltà della vita. “L’attività sportiva, svolta con la continuità che la malattia mi concede, è stata determinante – dichiara Leonardo – per affrontare e superare i momenti più difficili». In questo senso, continua Leonardo, «la missione di Avanti Tutta è quella di spingere affinché una dosata e moderata pratica sportiva entri in un protocollo ufficiale di terapia”. Tutti coloro che hanno lo sport nel cuore, quindi, sono invitati a venire al percorso verde per essere parte attiva di questa splendida manifestazione perché “uniti si vince, anche contro il cancro”. La mission di Avanti Tutta Onlus è anche quella di dare vita ad una campagna di solidarietà per acquistare materiale per il reparto di oncologia dell’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia.

Tra i progetti già portati a termine ci sono le donazioni di: 30mila euro per finanziare due borse di studio, per una ricercatrice ed una biologa, che andranno a studiare alla George Mason University, situata a Fairfax in Virginia; 11 televisori a led 42 pollici; tre letti da lungodegenza di ultima generazione per il reparto di oncologia; un video proiettore ed un notebook; l’impianto di filodiffusione, per allietare le sedute dei pazienti che si devono sottoporre alla chemioterapia; tre poltrone per la chemioterapia. In dirittura di arrivo, invece, c’è l’attivazione di una palestra per l’ospedale con l’acquisto dei macchinari necessari, la colorazione delle pareti e la sostituzione delle luci a neon con quelle a led nel reparto di oncologia medica.

Il post Al via nel week end la terza edizione degli “Avanti tutta days” apparso prima su Perugia Online.

Il tutto è raccontato senza psicologismi e con una carnalità priva di morbosità.

L’ingresso è gratuito.

La rassegna “Cinema d’autore”, a cadenza quindicinale,  vi aspetta domenica 2 marzo alla Fondazione Giulio Loreti Onlus, in viale Settecamini a Campello sul Clitunno.

Per ulteriori informazioni contattare il numero 0743/275827 o inviare una email all’indirizzo info@fondazionegiulioloreti.it.

Il post Campello sul Clitunno, Terzo appuntamento con il cinema d’autore alla Fondazione Giulio Loreti apparso prima su Perugia Online.